Die Firma Ipsen Pharmaceuticals  führt derzeit eine Studie durch, um die Bedürfnisse und Erfahrungen von Menschen mit Gallengangatresie sowie ihrer
Angehörigen besser zu verstehen. Ziel ist es, die persönlichen Erfahrungen von Betroffenen und ihrem unmittelbaren Umfeld zu erfassen, um ein
sogenanntes „Patient Experience Mapping“ zu erstellen. Eine erste Umfrage hat bereits stattgefunden. Die Befragung wird nun fortgesetzt.

Wer kann teilnehmen?
An der Umfrage kann teilnehmen, wer:
 selbst an Gallengangatresie erkrankt ist oder
 eine Betreuungsperson (z. B. Elternteil) einer betroffenen Person ist,
 mindestens 18 Jahre alt ist und
 bereit ist, die Erfahrungen in einer Online-Umfrage zu teilen.

Worum geht es in der Umfrage?
Diese zweite Umfrage untersucht, wie sich Gallengangatresie auf folgende Lebensbereiche
auswirkt:
 Lebensqualität als Patient*in und/oder betreuende Person
 Arbeit oder Ausbildung
 Finanzielle Aufwendungen im Zusammenhang mit der Behandlung und die Auswirkungen auf Ihr Haushaltseinkommen

Diese Informationen sind sehr wichtig für Entscheidungsträger im Gesundheitswesen, um den menschlichen und wirtschaftlichen Einfluss der Erkrankung besser zu verstehen – insbesondere bei der Bewertung möglicher neuer Therapien. Die Ergebnisse sollen in einer frei zugänglichen
wissenschaftlichen Fachzeitschrift veröffentlicht werden.

In der Umfrage werdet ihr gebeten,
 Eure Lebensqualität bzw. die Lebensqualität des Kindes, das ihr betreut, mithilfe standardisierter wissenschaftlicher Fragebögen zu bewerten,
 Angaben dazu zu machen, wie sich die Erkrankung auf Arbeit oder Ausbildung auswirkt, und
 Informationen zu den krankheitsbedingten Kosten zu teilen.

Umfrage jetzt verfügbar

Die Umfrage ist ab sofort verfügbar. Es wäre schön, wenn die Umfrage in einer Sitzung vollständig ausgefüllt wird: Link zur Umfrage

Die Bearbeitung dauert etwa 30 Minuten. Alle Antworten sind anonym. Als Dankeschön erhalten Teilnehmende nach Abschluss der Umfrage eine finanzielle Aufwandsentschädigung.

Wer an der ersten Umfrage noch nicht teilgenommen hat und dies nachholen möchte, ist der Link weiterhin hier erreichbar:  Link zur ersten Umfrage

Der durchführenden Firma ist bewusst, dass diese Angaben sehr persönlich sein können. Eure Teilnahme  trägt jedoch entscheidend dazu bei, auf die finanzielle Belastung für Familien und Patient*innen aufmerksam zu machen und Gespräche mit Gesundheitsbehörden über eine bessere Versorgung zu
unterstützen.

Hinweis zu Datenschutz und Vertraulichkeit
Die Teilnahme ist streng vertraulich. Alle Daten und Einwilligungserklärungen werden sicher gespeichert und vollständig anonymisiert. Nur autorisierte Mitglieder des Projektteams haben Zugriff auf die Ergebnisse. Ihre persönlichen Erfahrungen und ehrlichen Antworten sind sehr wertvoll. Bitte teilt nur so viel, wie ihr möchtet – jede Stimme kann einen echten Unterschied für andere Betroffene machen.

Der Verein Leberkrankes Kind e.V. hat zwei neue Broschüren zum Alagille-Syndrom herausgegeben. Eine für Eltern und Betreuungspersonen und eine speziell für betroffene Jugendliche. Das Alagille-Syndrom ist eine seltene Erkrankung, die den Alltag der Betroffenen und ihrer Familien maßgeblich beeinflusst. Mit den neuen Booklets möchten wir wichtige Informationen, praktische Hilfestellungen und Orientierungshilfen bereitstellen.

Alagille-Infos: Zwei Booklets als Begleiter

Die Broschüre für Eltern und Erziehungsberechtigte richtet sich an alle, die ihre Kinder liebevoll begleiten und gleichzeitig die Herausforderungen der Erkrankung meistern möchten. Sie erklärt die Symptome und Auswirkungen des Alagille-Syndroms und unterstützt Eltern dabei, Veränderungen im Gesundheitszustand ihres Kindes frühzeitig zu erkennen. Das Booklet enthält Tipps für die Vorbereitung auf Arzttermine oder das Festhalten von Beobachtungen zwischen den Terminen. Es ersetzt nicht die offiziellen medizinischen Unterlagen, wie Arztbriefe, sondern ergänzt sie, um den Alltag der Familien zu erleichtern.

Für Kinder und Jugendliche: Mit der Krankheit wachsen

Für Jugendliche gibt es ein speziell auf ihre Bedürfnisse zugeschnittenes Booklet. Es begleitet sie auf dem Weg zu mehr Selbstverantwortung im Umgang mit ihrer Erkrankung und es hilft beim Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin, der sogenannten Transition. Die Broschüre erklärt, wie das Alagille-Syndrom die Leber, das Herz und die Nieren beeinflussen kann. Darin gibt es praktische Anleitungen, wie Jugendliche Arztgespräche zunehmend selbstständig führen, ihre Termine organisieren und Fragen an ihr Ärzteteam vorbereiten. Sie erhalten ein Werkzeug, um ihre Krankheitsgeschichte zu dokumentieren und den Alltag mit der seltenen Erkrankung besser zu strukturieren.

Beide Broschüren sollen das Wissen über das Alagille-Syndrom vertiefen, den Umgang mit der Erkrankung erleichtern und Sicherheit im Alltag geben. Sie stehen ab sofort kostenlos zur Verfügung. Ihr könnt sie direkt beim Verein Leberkrankes Kind e.V.  bestellen: info@leberkrankes-kind.de.

Mit diesen neuen Booklets möchten wir Familien und Jugendliche stärken, ihnen Orientierung geben und dazu beitragen, den Alltag mit einer seltenen Erkrankung wie dem Alagille-Syndrom besser zu bewältigen.

Die Broschüren zum Alagille-Syndrom haben wir mit freundlicher Unterstützung der Mirum Deutschland GmbH erstellt.