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Wenn ein Kind chronisch erkrankt, müssen Eltern viele Informationen verstehen, Termine koordinieren und sich im Versorgungssystem zurechtfinden. Wie kann eine digitale Unterstützung Familien mit chronisch kranken Kindern im Alltag wirklich helfen? Genau darum geht es im Projekt BeCoMe der Kinderklinik 2 des Universitätsklinikums Essen. Gemeinsam mit Eltern soll eine diagnoseübergreifende App entwickelt werden, die Familien […]
Eine Lebertransplantation ist für betroffene Familien mit vielen Fragen, Sorgen und Unsicherheiten verbunden. Die vollständig überarbeitete 5. Auflage der Broschüre „Lebertransplantation im Kindesalter – Ein Ratgeber für betroffene Familien“ begleitet Eltern und junge Patientinnen und Patienten Schritt für Schritt auf diesem Weg. Lebertransplantation bei Kindern: Was müssen wir wissen? Die Broschüre erklärt verständlich die Aufgaben […]
Die richtige Ernährung bei Lebererkrankung spielt für viele Kinder eine entscheidende Rolle. Gerade bei cholestatischen Lebererkrankungen wie PFIC, Gallengangsatresie oder dem Alagille-Syndrom ist sie fester Bestandteil der Behandlung. Die Ernährung kann Wachstum, Entwicklung und Lebensqualität maßgeblich beeinflussen. Um Familien im Alltag zu unterstützen, gibt es nun einen Ratgeber speziell zu diesen Themen. Ernährung bei Lebererkrankung: […]
Die Firma Ipsen Pharmaceuticals führt derzeit eine Studie durch, um die Bedürfnisse und Erfahrungen von Menschen mit Gallengangatresie sowie ihrer Angehörigen besser zu verstehen. Ziel ist es, die persönlichen Erfahrungen von Betroffenen und ihrem unmittelbaren Umfeld zu erfassen, um ein sogenanntes „Patient Experience Mapping“ zu erstellen. Eine erste Umfrage hat bereits stattgefunden. Die Befragung wird nun […]
Der Übergang ins Jugendalter bringt viele körperliche und emotionale Veränderungen mit sich – besonders für junge Menschen mit chronischen cholestatischen Erkrankungen wie Alagille oder PFIC. Themen wie Therapietreue, Nebenwirkungen, der Wunsch nach Normalität und der Umgang mit der Erkrankung im sozialen Umfeld spielen dabei eine große Rolle. Das Pharmaunternehmen Mirum organisiert daher ein Online-Advisory-Board, um […]
Familientag 2026: Information, Austausch und Gemeinschaft Am 11. April 2026 fand der jährliche Familientag des Vereins Leberkrankes Kind e.V. an der Universitäts-Kinderklinik Tübingen statt. Mehr als 100 Eltern leberkranker und lebertransplantierter Kinder nahmen im Hörsaal der Kinderklinik Platz und erlebten einen informativen und zugleich sehr persönlichen Familientag. Wie lange hält eine Leber? Nach der Begrüßung […]
Der Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V. (KiO) lädt wieder ganz herzlich alle transplantierten (oder sich auf der Warteliste befindenden) Jugendlichen ab ca. 13 zum digitalen KiO-Jugendclub ein: Am 4. Februar 2026 ab 18:00 U Solltet ihr euch noch nicht sicher sein, ob euch dieses Angebot gefällt, schnuppert einfach mal rein und macht […]
Der Verein Leberkrankes Kind e.V. hat zwei neue Broschüren zum Alagille-Syndrom herausgegeben. Eine für Eltern und Betreuungspersonen und eine speziell für betroffene Jugendliche. Das Alagille-Syndrom ist eine seltene Erkrankung, die den Alltag der Betroffenen und ihrer Familien maßgeblich beeinflusst. Mit den neuen Booklets möchten wir wichtige Informationen, praktische Hilfestellungen und Orientierungshilfen bereitstellen. Alagille-Infos: Zwei Booklets […]
Neu: Digitaler Wegweiser für Familien mit chronisch kranken Kindern Wer ein chronisch krankes Kind hat, weiß: Das deutsche Gesundheitssystem ist komplex, unübersichtlich – und kann überfordernd wirken. Zwischen Arztbesuchen, Anträgen, Reha-Maßnahmen und Pflegeleistungen verlieren Familien oft den Überblick. Dabei geht es genau dann um etwas sehr Wichtiges: die bestmögliche Versorgung des eigenen Kindes. Deshalb haben […]
Geschwister chronisch kranker Kinder müssen oft zurückstecken und vermissen exklusive Zeit mit ihren Eltern. Vom 12.-14. September findet erstmals das Wochenende für Geschwister organtransplantierter Kinder unter dem Motto „Jetzt bin ich mal dran“ statt. Es ist ein Angebot für Geschwister chronisch kranker Kinder im Alter zwischen 8 bis 12 Jahren, gemeinsam mit einem oder beiden Elternteilen, ermöglicht […]