Familien, in denen bei einem Kind eine seltene Erkrankung diagnostiziert wird, sind häufig größeren Belastungen ausgesetzt, als Familien mit gesunden Kindern. Vor diesem Hintergrund werden für das Forschungsprojekt CARE-FAM-NET des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf noch weitere Teilnehmer gesucht. Den Standort Essen leiten das Universitätsklinikum Essen und das LVR-Klinikum Essen.

Das Projekt richtet sich an Familien mit Kindern und Jugendlichen, die an einer seltenen chronischen Krankheit leiden. Das chronisch erkrankte Kind bzw. der Jugendliche sollte im Alter zwischen 0 und 21 Jahren sein und im Haushalt der Eltern leben oder zur Familie regelmäßigen Kontakt haben.

Ziel des Projekts ist es, die Betreuung der Angehörigen und Familien von Kindern mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Untersucht wird der Zusammenhang zwischen seltenen körperlichen Erkrankungen bei Kindern und deren Einfluss auf die psychische Gesundheit der gesamten Familie. Eltern und Geschwister werden neben dem erkrankten Kind ausdrücklich mit einbezogen. Dabei werden unterschiedliche Unterstützungsangebote auf ihre Wirksamkeit überprüft. Ziel ist es, diese Interventionen im Gesundheitssystem zu etablieren.

Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme oder Fragen zum genauen Ablauf der Studie haben, melden Sie sich gern bei M. Sc. Klin. Psych. Ana Postert, ana.postert@lvr.de, oder telefonisch unter 0201 8707-485.