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Jugendliche mit Alagille oder PFIC gesucht

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Der Übergang ins Jugendalter bringt viele körperliche und emotionale Veränderungen mit sich – besonders für junge Menschen mit chronischen cholestatischen Erkrankungen wie Alagille oder PFIC. Themen wie Therapietreue, Nebenwirkungen, der Wunsch nach Normalität und der Umgang mit der Erkrankung im sozialen Umfeld spielen dabei eine große Rolle.

Das Pharmaunternehmen Mirum organisiert daher ein Online-Advisory-Board, um die Perspektiven von Jugendlichen und ihren Eltern besser zu verstehen. Ziel ist es, Einblicke in den Alltag, Herausforderungen bei der Behandlung sowie Unterstützungsbedarfe zu gewinnen und darauf aufbauend patientenzentrierte Angebote zu entwickeln.

Jugendliche mit Alagille oder PFIC gesucht: Rahmenbedingungen

  • Teilnahme: Jugendliche (14–18 Jahre) mit ALGS oder PFIC und ein Elternteil
  • Wenn möglich Jugendliche, die (noch) nicht transplantiert sind
  • Dauer: ca. 3 Stunden
  • Termin: Wochenende im Mai oder Juni, der Termin wird nach Rückmeldung der Teilnehmenden festgelegt
  • Format: Online
  • Vergütung: Die Teilnahme wird bezahlt
  • Sprache: Englisch (Übersetzung möglich)

Auch transplantierte Patient:innen können teilnehmen, da ihre Erfahrungen wertvoll sind. Der Fokus liegt jedoch insbesondere auf Jugendlichen ohne Transplantation, u. a. im Hinblick auf Symptome wie Juckreiz (Pruritus).

Bei Interesse meldet euch per Mail bei uns unter info@leberkrankes-kind.de – wir stellen den Kontakt zum Organisationsteam her.

Auch eine unverbindliche Kontaktaufnahme für weitere Infos ist natürlich möglich.

Das war der Familientag 2026 in Tübingen

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Vorstandsmitglieder des Vereins Leberkrankes Kind

Familientag 2026: Information, Austausch und Gemeinschaft

Am 11. April 2026 fand der jährliche Familientag des Vereins Leberkrankes Kind e.V. an der Universitäts-Kinderklinik Tübingen statt. Mehr als 100 Eltern leberkranker und lebertransplantierter Kinder nahmen im Hörsaal der Kinderklinik Platz und erlebten einen informativen und zugleich sehr persönlichen Familientag.

Wie lange hält eine Leber?

Nach der Begrüßung durch die Vereinsvorsitzende sowie die Gastgeber aus dem Kinderleberzentrum startete ein abwechslungsreiches Programm mit spannenden Vorträgen rund um aktuelle medizinische und lebenspraktische Themen:
Wie sind die Langzeitergebnisse nach Lebertransplantation bei Kindern? Dazu hielt Prof. Dr. Silvio Nadalin einen Vortrag und beleuchtete zudem die Probleme, die das System der Organspende in Deutschland hat.

Prof. Dr. Harald Abele, Leiter des Mutter-Kind-Zentrums an der Universitäts-Frauenklinik Tübingen, informierte über die Möglichkeiten und Herausforderungen bei Kinderwunsch und Familienplanung nach einer Organtransplantation. Fazit: Ein Kinderwunsch kann auch transplantierten Frauen erfüllt werden. Wichtig ist eine gute Vorbereitung und eine enge Abstimmung mit dem Behandlungsteam.

Dr. Steffen Hartleif und Lena Heister sprachen über ein Thema, das viele Eltern beschäftigt: Welche Rolle spielt Ernährung bei cholestatischen Lebererkrankungen und nach Transplantation – und welche Mythen halten sich hartnäckig?

Das Team des Psychosozialen Dienstes gab ein Update zu sozialrechtlichen Themen und Impulse dazu, wie Eltern ihre Kinder mit chronischen Erkrankungen stärken und begleiten können. Zwischen den Programmpunkten blieb ausreichend Zeit für Austausch und Gespräche – beim Kaffee ebenso wie beim gemeinsamen Wiedersehen mit bekannten Gesichtern. Währenddessen waren die Kinder bestens betreut: Basteln, Spielen, Bewegung und kreative Angebote sorgten dafür, dass auch sie einen abwechslungsreichen Tag hatten.

Talkrunde mit lebertransplantierten Jugendlichen

Talkrunde mit lebertransplantierten Jugendlichen

Ein besonderes Highlight war die Talkrunde mit jungen Lebertransplantierten, die offen und eindrucksvoll von ihrem Weg ins Erwachsenenleben berichteten – von Schule und Beruf bis hin zur Transition in die Erwachsenenmedizin. Ihre persönlichen Einblicke und ehrlichen Antworten bewegten viele der anwesenden Eltern und gaben zugleich Mut und Perspektive.

Beim anschließenden gemeinsamen Abendessen klang der Tag in entspannter Atmosphäre aus – mit guten Gesprächen, neuen Kontakten und dem Gefühl, Teil einer starken Gemeinschaft zu sein.

Ein herzliches Dankeschön an das Team in Tübingen und an alle, die diesen Tag möglich gemacht und mit Leben gefüllt haben!

Wir freuen uns schon jetzt auf ein Wiedersehen im Jahr 2027 in Hannover.