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Kinder-Video zum Alagille-Syndrom

Das Alagille Syndrom ist eine seltene Krankheit, von der viele Kinder unserer Mitgliedsfamilien betroffen sind. Um den Kindern, ihren Geschwistern und Freund:innen das Krankheitsbild zu erklären, haben wir Ally ins Leben gerufen. Ally hat Alagille und brauchte als Baby eine Lebertransplantation. Sie nimmt die Zuschauer:innen mit in ihr Leben und zeigt, wie sie und ihre Zwillingsschwester Jill mit der Krankheit leben.

 

Mit unserem kurzen Video möchten wir über die Erkrankung informieren und betroffenen Kindern und ihre Familien Mut machen.

Was ist das Alagille-Syndrom?

Das Alagille-Syndrom ist eine genetische Erkrankung, die verschiedene Organe im Körper betreffen kann, neben der Leber oft das Herz und die Nieren. Kinder mit dem Alagille-Syndrom können verschiedene Symptome haben, die leicht bis schwer ausgeprägt sein können. In unserem Video erklären wir auf kindgerechte Weise, was das  Syndrom ist und wie es das Leben der Betroffenen beeinflusst.

Allys Geschichte

Ally ist ein fröhliches und Mädchen, das die gleichen Hobbys und Interessen hat wie Gleichaltrige. Durch ihre Augen erfahren die Zuschauer in gut zweieinhalb Minuten, wie sie ihren Alltag meistert, medizinische Herausforderungen überwindet und dabei von ihrer Familie, ihren Freunden und Mediziner:innen unterstützt wird. Allys Geschichte soll zeigen, dass auch Kinder mit Alagille ein glückliches und erfülltes Leben führen können.

Warum ist dieses Video wichtig?

Unser animiertes Video soll informieren und inspirieren. Es hilft Kindern, ihre eigene Situation oder die eines Freundes oder Familienmitglieds besser zu verstehen. Eltern können durch das Video wertvolle Einblicke gewinnen und lernen, wie sie ihre Kinder unterstützen können. Geschwister und Freunde bekommen durch Allys Geschichte ein Gefühl für die Herausforderungen, mit denen Kinder mit dem Alagille-Syndrom konfrontiert sind, und entwickeln dadurch mehr Empathie und Verständnis.

Alagille-Syndrom: Kindgerechte Inhalte und liebevolle Animationen

Das Video ist kindgerecht gestaltet, mit bunten Animationen und einer einfachen Sprache, die es jüngeren Zuschauern leicht macht, den Inhalt zu verstehen. Unser Video über das Alagille-Syndrom ist ein Werkzeug für Familien, Schulen und medizinische Einrichtungen, um das Bewusstsein für diese seltene Erkrankung zu schärfen. Schaut euch unser Video an und begleitet Ally auf ihrer Reise – denn Wissen ist der erste Schritt zu Verständnis und Unterstützung.

 

 

Das Video ist mit freundlicher Unterstützung von Mirum Deutschland GmbH und  der gemeinnützigen Beratungsgesellschaft Kautz5 entstanden.

Wir sagen vielen Dank!

 

BDO-Online-Seminar: Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen vor und nach Organtransplantation

Der BDO – Bundesverband der Organtransplantierten e.V. lädt seine Verbandsmitglieder und alle Interessierten am Mittwochabend, den 12. Juni 2024, von 19 bis 21 Uhr ganz herzlich zum Online-Seminar „Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen vor und nach Organtransplantation“ ein. Als Referent dieser Veranstaltung konnte Univ.-Prof. Dr. Dr. med. habil. Dr. phil. Dr. theol. h. c. Eckhard Nagel gewonnen werden.

Kinder sind keine kleinen Erwachsenen. Ihre medizinische und therapeutische Betreuung vor und nach einer Transplantation erfordert hochspezialisierte, der jeweiligen Entwicklungsphase angepasste Angebote sowie die Einbeziehung der gesamten Familie. Professor Eckhard Nagel gibt Einblicke, wie das Rehabilitationszentrum Ederhof die erkrankten Kinder auf ihrem individuellen Weg in ein gelingendes Leben unterstützt und begleitet.

Prof. Dr. mult. Eckhard Nagel ist ärztlicher Direktor des Rehabilitationszentrums Ederhof, das seit mehr als 30 Jahren Kinder und Jugendliche vor und nach einer Organtransplantation sowie ihre Familien betreut.

Ort: Zoomkonferenz – BDO-Mitglieder bekommen den Link rechtzeitig zugeschickt und alle weiteren Interessierten können dem Zoom Meeting unter folgendem Link beitreten:

https://eu01web.zoom.us/j/66695625591?pwd=XY9xKNy8E2WyxTwrOYaHjNFt8Firb5.1

Meeting-ID: 666 9562 5591
Kenncode: 773193

Hier gibt es alle Informationen zum Termin und den BDO-Kontakt.